Nahajate se:
Tudi v času epidemije namenjamo redkim boleznim posebno pozornost
Tudi v času epidemije namenjamo redkim boleznim posebno pozornost
Kljub izrednim razmeram na ministrstvu nismo pozabili na področje redkih bolezni in smo tako tudi letos v sodelovanju z Združenjem za redke bolezni Slovenije organizirali Nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni. Zaradi razmer v povezavi s pandemijo COVID-19 in ker zbiranje večjega števila ljudi še vedno ni možno, smo se odločili, da sedmo Nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni izvedemo na daljavo.
Dan redkih bolezni pa obeležujemo na zadnji dan v februarju. 29. februar, ki je redek dan je torej odlično izbran dan za obeleževanje redkih bolezni. Kadar leto ni prestopno, ga obeležujemo na 28. februar.
Dan redkih bolezni pa obeležujemo na zadnji dan v februarju. 29. februar, ki je redek dan je torej odlično izbran dan za obeleževanje redkih bolezni. Kadar leto ni prestopno, ga obeležujemo na 28. februar.
Redke bolezni so opredeljene kot bolezni, ki prizadenejo največ 5 oseb na 10.000 prebivalcev. Zavedati se moramo, da je bilo do sedaj opisanih že okrog 8.000 različnih redkih bolezni in da ima po ocenah od 5 do 8 % prebivalcev vsaj eno redko bolezen, kar lahko pomeni preko 100.000 oseb v Sloveniji. Gre namreč za raznoliko skupino bolezenskih stanj, ki imajo pogosto skupne značilnosti kroničnega, napredujočega, degenerativnega in včasih življenjsko ogrožajočega poteka. Zavedamo se, da so med skupnimi značilnostmi tovrstnih bolezni tudi globok psihosocialni vpliv na paciente in njihove svojce ter včasih zahtevna zdravstvena obravnava.
Ministrstvo za zdravje je bilo kljub pandemiji bolezni COVID-19 aktivno na področju redkih bolezni tudi v letu 2020. Pripravljena sta bila osnutka Načrta dela na področju redkih bolezni za obdobje 2021 do 2030 in Vzpostavitvenega dokumenta projekta Register redkih nemalignih bolezni Republike Slovenije v okviru delovnih skupin za pripravo Načrta dela in za ureditev registra redkih nemalignih bolezni, ki čakata še na obravnavo in potrditev v delovnih skupinah.
Ministrstvo za zdravje
